KISS Baby KISS

Notre petit loup vient de fêter ses 1 an.

Et pour ceux qui ne nous connaissent pas personnellement, notre fils est un B.A.B.I. (un bébé aux besoins intenses). J’en parle d’ailleurs dans un autre article (La vie avec notre BABI…Tout un défi!) 

En fait, notre petit loup n’est pas juste un BABI. C’est aussi un bébé mal dans sa peau, mal dans son corps. Et pour cause. Il souffre de ce qu’on appelle le Syndrome de KISS.

KiSS est l’abréviation de Kopfgelenk induzierte Symmetrie Störung qui peut se traduire par “Troubles de symétrie induits des vertèbres cervicales”. Ce syndrome n’est donc pas une maladie mais une perturbation fonctionnelle de la jonction cranio-cervicale entraînant des troubles de la posture.

Au fond de moi, je savais que quelque chose n’allait pas chez notre enfant. Dès ses premières semaines de vie. L’instinct maternel ne trompe pas. En fait, on ne devrait jamais en douter.

Tout a commencé lorsqu’il avait environ 1 mois de vie. Il pleurait souvent. Oui je sais, un bébé ça pleure. Sauf que notre petit loup, il pouvait parfois pleurer des heures durant, sans qu’aucun de nous deux puisse arriver à le calmer. C’était terriblement angoissant. Une fois, il a même pleuré non-stop de 20h à minuit. Pendant 4h. Non stop. Nous étions sur le point de l’emmener aux urgences, quand il s’est enfin calmé et endormi d’épuisement. La journée, ses siestes se résumaient à 10 minutes par ci, 15 min par là. Il était visiblement épuisé, mais ne dormait pratiquement pas entre 8h et 20h. Il se fâchait très souvent au sein, se jetait en arrière dans mes bras, avait beaucoup de gaz, de rots coincés.

Bien sûr, nous avons consulté son médecin. A plusieurs reprises. « Ce sont les coliques, c’est très fréquent à cet âge là, ça va passer ». Soit. Entre-temps, nous avions compris qu’il souffrait de RGO interne. Encore là, il a fallu batailler pour obtenir un traitement. Notre petit loup a été vu par une ostéopathe dans le but de soulager son reflux. Tout de suite, je vois dans son regard que quelque chose la dérange. Elle s’attarde beaucoup sur son crâne et son cou.  Elle nous explique que petit loup a énormément de tensions au niveau de la tête et du cou. Puis là elle nous balance: « Vous avez déjà entendu parler de craniosténose? » Non, mais c’est vrai qu’on avait remarqué que son crâne était allongé et les sutures crâniennes très saillantes. L’ostéo nous conseille vivement d’en parler à son médecin. Ce qu’on a fait. Elle ne connaissait pas. Devant notre insistance, elle prescrit une radio. La radio ne montre aucune anomalie. OUF!

Les séances régulières d’ostéo et le traitement contre le RGO commencent à faire effet. Petit loup fait ses premières nuits (comprendre ici dormir 5-6h d’affilée) mais il reste extrêmement irritable la plupart du temps.

Cette belle période d’accalmie au niveau des nuits ne dure pas. A 6 mois, c’est tellement la cata, qu’on consulte à nouveau. Petit loup pleure beaucoup en journée. Les nuits sont épouvantables. il se réveille très souvent, s’endort d’épuisement et très tard en soirée, cherche constamment une position pour dormir. Le médecin nous dit « arrêtez de l’allaiter la nuit, il se réveille pour téter ». Nous n’y croyons pas. Alors à nouveau, séance chez une autre ostéo. Elle nous explique qu’il a une légère plagiocéphalie (tête aplatie d’un côté), que son bassin et sa cage thoracique sont décalés. Sans nous dire pour quelle raison. Elle n’en savait tout simplement rien. Nous avions remarqué Papa et moi dans le même temps, qu’il penchait toujours à droite en position assise. Il prenait également de plus en plus de postures assez étranges au moment du dodo. « C’est dû à quoi? « Là aussi, pas de réponses. L’ostéo est aussi perplexe que nous. Deux nuits paisibles s’en suivent. Les dernières pendant de longs mois.

Petit loup a 7 mois. On part en vacances avec ses grands-parents aux Etats-unis. 5h de trajet pour arriver à destination. Epouvantable. Pas d’autres mots. Il a hurlé quasiment tout le long. Je craque. C’est la crise de trop. Je m’effondre dans les bras de mon beau-père. Je n’en peux plus. Les grands-parents nous soutiennent tant bien que mal et essaient de trouver des pistes. En vain. Nous passons tout le mois d’Août à balader notre bébé en poussette. Le seul moyen de le faire dormir.

8 mois. Les nuits sont plus chaotiques que jamais et je reprends le chemin du travail. Je suis épuisée, je pleure pour un rien. Petit loup chouine toute la journée. Tout est source de crises. Il ne supporte plus qu’on le touche au visage, se débat en criant lors de l’habillage, lui donner son traitement est impossible. Il s’alimente très peu. Tout est compliqué. Je suis absente pour le travail le soir et papa est complètement désemparé. Notre fils ne dort pas ou très peu. Il est exténué et nous aussi. Retour chez le médecin. « C’est l’angoisse de séparation ». Mouais. Je n’y crois pas.

10 mois. J’ai perdu 7kg depuis la reprise du travail. Je suis au bord de la dépression. Les journées se passent mieux pour petit loup depuis qu’il se met debout. Mais il semble toujours extrêmement inconfortable la nuit. Enième visite chez le médecin. Pour moi cette fois-ci. J’ai 80/50 de tension artérielle. Je n’ai pas eu besoin de lui demander. Elle m’a mise en arrêt de travail.

Je profite de ce « temps libre » pour recharger mes batteries au maximum. Et surtout pour faire des recherches. Je peux pas croire que notre enfant soit si intense juste parce que c’est sa personnalité. Quelque chose cloche toujours. Comme il a souvent l’air d’avoir mal au ventre, que ses selles sont toujours pleines de mucus, je m’oriente vers la piste des allergies alimentaires. BINGO. Plus d’une dizaine d’intolérances sont détectées. J’entame un régime d’éviction très strict (puisque je l’allaite) et au bout de quelques jours, je découvre un nouveau petit garçon. Le jour. Parce que les nuits restent merdiques.

Je commence à me demander si tous ses soucis qu’il a depuis sa naissance n’ont pas un dénominateur commun. Tout bêtement, j’effectue une recherche google en associant tous ses symptômes. Et je tombe sur un article de la Leche League à propos du syndrome de KISS.

Le Déclic.

Je suis littéralement sous le choc. Je reconnais notre fils dans la majeure partie des symptômes. Je suis partagée entre soulagement, espoir et inquiétude. Le soir même, je montre ça à papa. Il est un peu septique au début. Puis plus il lit à propos du syndrome, plus il est convaincu que j’ai mis le doigt sur le problème. On en parle à notre entourage. « Vous êtes surs? T’en fais pas un peu trop Sab? »

Je m’inscris à un groupe de soutien d’un fameux réseau social. Je découvre qu’on est des centaines de parents (de mamans surtout) dans l’expectative. Les témoignages que je lis me confortent encore plus dans mon idée. Notre petit loup est concerné par le syndrome de KISS.

Malgré 1 mois de recherches, pas de praticien qui connaisse le syndrome ici au Québec. Alors je remplis un dossier début Décembre sur internet pour un médecin spécialisé en France. (Nous retournons y vivre dans quelques semaines) Les délais pour ne serait-ce qu’avoir un rendez-vous sont extrêmement longs. En même temps, je discute par messages interposés avec une maman qui vit au Québec. Mêmes soucis pour sa fille qui a le même âge que notre bébé. Elle est aussi désemparée que nous. Finalement, elle trouve une chiropraticienne près de Montréal. Ses soupçons étaient bien fondés. Sa fille est diagnostiquée KISS.

Je prends alors rendez-vous. 3 semaines d’attente. Mon Dieu que ça nous a paru long. Surtout que petit loup dort de plus en plus mal, se réveille en hurlant, est inconsolable la nuit. Son RGO flambe, ses postures quand il dort sont de plus en plus étranges.

Nous voilà le 19 Janvier. Dans le cabinet de la chiropraticienne. Je suis très fébrile. Nous lui racontons le parcours de petit loup depuis la naissance. Je raconte mon accouchement. Long. Difficile. Violent. Bébé qui n’allait pas bien. Sorti aux forceps car son rythme cardiaque décélérait dangereusement. Papa raconte toutes les difficultés rencontrées avec notre fils depuis le début. Elle l’observe puis l’ausculte.

Et ça y est, on y est. Notre bébé est bien KISS. Putain. PUTAIN. PUTAIN.

La chiropraticienne effectue une manipulation bien spécifique au niveau des cervicales de petit loup à deux reprises. Puis manipule son sacrum, son bassin, ses jambes. Rendez-vous pris la semaine suivante pour effectuer le suivi.

Là je me remémore l’année qui vient de s’écouler et tout ce qu’on a traversé. Je suis soulagée. Mettre enfin un mot sur le mal-être de notre enfant. Papa installe petit loup dans la voiture. Je suis encore dans le cabinet pour régler la séance. Et j’encaisse le choc. Je m’assois dans l’entrée. Et pleure un bon coup. J’étais pas folle! PUTAIN. J’avais RAISON.

Je suis amère tout à coup. J’en veux à la terre entière. D’avoir minimisé notre souffrance. D’avoir insinué que les problèmes de sommeil de notre fils étaient de notre faute. D’avoir manqué de soutien quand ça devenait trop dur. Que dire du corps médical? Pfff… Le syndrome est largement méconnu. Alors qu’il concernerait 5 à 10% de la population.

Alors voilà où je veux en venir. Je ne vous raconte pas tout ça juste pour vous conter notre histoire. Même si ça me fait un bien fou d’écrire. Non, je voudrais avec mon récit, sensibiliser le maximum de monde. Parce que cette saleté de syndrome pourrit le quotidien de familles entières. Et dans certains cas, compromet même l’avenir des enfants concernés. Non traité, cela évolue en Syndrome de KIDD.

J’ai l’impression qu’avoir su tout ça plus tôt, nous aurions pu vivre bien plus de beaux moments tous les 3. J’aurais pu profiter pleinement du bonheur d’être mère.

A l’heure où je vous écris, on est à J3 de la manipulation. Est-ce que petit loup dort mieux? Assurément oui. Il se réveille toujours souvent mais plus de hurlements déchirants au coeur de la nuit. Les changements sont subtils, mais bien présents. Notre bébé nous câline, se laisse toucher le visage. Il est beaucoup plus détendu. On ne s’attend pas à un miracle concernant les nuits. Un an que notre bébé dort mal, qu’il souffre de tensions permanentes dans tout le corps. ça ne changera pas du jour au lendemain. Et puis nous n’avons pas encore le recul nécessaire pour dire que tout ça est désormais derrière nous.

Si vous pensez que votre enfant est concerné, foncez. Vous ne perdez rien à le faire diagnostiquer. Pour les autres, partagez l’information et les liens ci-dessous  autour de vous!

Asso-Kiss.fr

Syndromedekiss.com     

L’article de la Leche League

Kiss-Kinderen.be